Набули чинності зміни до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо регламентації орфанних захворювань

26 квітня 2014 року набув чинності Закон України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних орфанних захворювань»  №1213-VII від  15 квітня 2014 року.

Встановлено, рідкісне (орфанне) захворювання - захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення не частіше ніж 1:2000.

Згідно зі змінами держава забезпечує заходи з профілактики рідкісних орфанних захворювань та організації надання громадянам, які страждають такими захворюваннями, відповідної медичної допомоги. Для цих цілей буде створено державний реєстр громадян, які страждають такими захворюваннями.

Громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених центральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я, у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України.

Закон вводиться в дію з 1 січня 2015 року.