Мероприятия:

Вебинар  "Лицензионные аспекты медицинской практики во время пандемии COVID-19" 
 

30 апреля 2020 года

Новости:

Новые организационно-правовые документы для обеспечения медпрактики 

Снова в продаже комплекты и отдельные документы 

main page letter map search rusukreng
Новости медицины и репродукции

 

 

Заказать консультацию

 

 

 Международное агентство по сопровождению вспомогательных репродуктивных технологий

Наш МВА-партнер

Олег Мусий: в Украине нет четко определенного перечня орфанных болезней

С таким заявлением выступил министр здравоохранения Украины Олег Мусий в ходе круглого стола на тему: «Проблемы и перспективы создания системы обеспечения орфанных больных в Украине». Как он отметил, Минздрав разработал ряд нормативных документов, касающихся обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) болезней в Украине.

«С 1 января 2015 вступит в силу закон« О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний». Внесение изменений в закон об орфанных болезнях предусматривает определить количество перечня орфанных заболеваний, а также расширить его. На сегодня методов выявления этих болезней в Украине нет», - отметил Мусий.

Чиновник также рассказал, что на сентябрь Минздрав подготовит бюджетный запрос и предложения в бюджет по лечению людей с орфанными болезнями.

Олег Мусий заявил: «Ежегодно Минздрав закладывает 100% от потребностей. Но на сегодня мы имеем обеспечения менее 40% от общегосударственных потребностей на государственные закупки для лечения тех или иных заболеваний. На сегодня государством на лечение орфанных заболеваний предусмотрено более 200 млн грн. При правильном лечении и питании люди с такими болезнями могут вести полноценный образ жизни. Когда будет перечень орфанных болезней, только тогда мы можем сделать точные расчеты по финансовым потребностей таких пациентов».

Справка

Редкое, или орфанное заболевание - заболевание, которые угрожает жизни человека или хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни или приводит к инвалидности. Распространенность среди населения - не чаще, чем 1:2000.

Наиболее распространенными орфанными болезнями является фенилкетонурия, болезнь Гоше, гипофизарный нанизм, муковисцидоз, гемофилия, врожденные коагулопатии, онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, мукополисахаридоз, болезнь Фабри.

80% орфанных заболеваний - генетические, 20% - редкие виды рака, аутоиммунные заболевания, врожденные пороки развития и заболевания, вызванные бактериальными и вирусными заболеваниями. По данным Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям, количество этих болезней достигает 8000.

Главным учреждением по диагностике и лечению орфанных заболеваний в Украине является Центр метаболических заболеваний Национальной детской специализированной больницы «ОХМАТДЕТ».

По материалам: УНИАН
Читайте также
Опубликованы новые Лицензионные условия по медицинской практике 2016 годаМинздрав Украины опубликовал новый проект Лицензионных условий по осуществлению медицинской практикиБизнес-омбудсмен и Минюст договорились о тесном сотрудничествеМинздрав инициировал расширение перечня товаров, которые могут продаваться в аптекахМинистр здравоохранения обвинил комитет Рады в блокировании реформыФинансирование реабилитационных госучреждений для инвалидов планируется улучшитьВерховная Рада утвердила изменения в процедуру госзакупокОбновлен Порядок подтверждения соответствия условий производства лекарств требованиям GMPВ Минздраве заявили о создании Центра общественного здоровьяРазработана новая редакция Национального перечня лекарственных средств

ЧП "Научно-экспертный Центр медицинского и репродуктивного права Сергея Антонова" 

VERDYS Group International

Юридические услуги: VERDYS Law Ukraine  

Тел:+380 (66) 049 65 96

 info@verdyslaw.com.ua 

Корреспонденция в Украине:  ул. М. Берлинского, 25А, кв. 38, 04060, г. Киев

 

Проект координирует VERDYS Consulting s.r.o. (Чешская Республика)

info@verdys.cz

verdys.com.ua
© Центр медицинского и репродуктивного права.
VERDYS Group International, 2006 - 2019. Все права защищены.
Разработка сайта